기존 926개에서 1017개로 확대

앞으로 4700여명의 희귀질환자가 추가로 의료비 본인 부담 경감 혜택을 받게 될 것으로 기대된다.

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화키 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

보건복지부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다.

이에 따라 해당 질환을 앓고 있는 4700여명의 희귀질환자들이 추가적으로 건강보험 산정 특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 통해 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정 특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

또 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상 질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다.

보건복지부는 ‘희귀질환종합관리계획’, ‘희귀질환 지원대책’에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 유전자진단지원 사업을 추진하고 있다.

희귀질환자의 의료 접근성과 진단·관리 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터도 확대·운영하고 있다.

안윤진 보건복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원을 확대하고 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해나갈 계획”이라고 밝혔다.

이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집(http://www.mohw.go.kr) 및 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.

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